Funktionieren

Der Neuantrag für die Fahrtkosten gestaltet sich kompliziert. Aus verschiedenen Gründen.

Dazu erstmal die 3 Gerichtsbeschlüsse sehr sehr genau durchgelesen um Argumentationsgrundlagen möglichst wortgetreu nutzen zu können.

Zusammen mit dem Ersatzthera gestern schon mal grob vorformuliert – den Antrag selbst muss der gesetzliche Betreuer stellen. Ich hab jetzt erstmal die Formulierungen und Begründungen aus den Beschlüssen zusammengefasst, damit der Neuantrag hoffentlich nicht sofort abgelehnt wird.

Montag schauen wir uns das alles nochmal zusammen an, dann geht es als Vorschlag an den Betreuer (der ist diese Woche im Urlaub).

Nächsten Donnerstag wird es dann um die ärztliche Stellungnahme dazu gehen.

Etwas aktiv machen zu können ist grad besser als das hilflose warten auf irgendeine Reaktion. Trotzdem war das durchackern der Beschlüsse und deren Begründungen alles andere als einfach.

Aber eben das etwas tun können. War grad sehr wichtig für mich. Passiv sein müssen, weil halt nur Abwarten möglich, kann ich nur schlecht aushalten.

Daher war das wichtig für mich. Auch wenn ich weiß, dass der Betreuer da auch sehr verlässlich ist. Aber eben auch selbst was tun können.

Es war sicher für mich auch nur möglich, weil ich so weit weg bin, grad kein Fühlen da.

Ansonsten: immer noch Funktionieren, wobei das phasenweise schon bröckelt. Was eher an Flüchtigkeitsfehlern erkennbar ist. Stolpern über Bordsteinkanten/Unebenheiten, Handy fallen lassen (leider nicht schadenfrei), Geld am Bankomat liegen lassen, in vielen Dingen völlig verpeilt usw. Leider auch so, dass ich mir damit schade. Noch im Rahmen, aber eben da und merkbar. Und das Gefühl immer weiter weg zu rutschen, immer weniger mit zu kriegen.

 

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es steht fest

Es steht jetzt fest. die Fahrtkosten werden bis Ende Juli übernommen, danach aber nicht mehr.

Wir können einen neuen Antrag stellen, allerdings wird der 1. nicht bis dahin entschieden sein und 2. ist es nicht sehr wahrscheinlich, dass wir das im 1. Anlauf durchkriegen. Die Kasse hat sich sehr auf das Merkzeichen eingeschossen.

Laut Anwalt haben wir durchaus eine gute Chance, wenn wir es auf dem Klageweg machen. Ich weiß nicht ob ich das will, ob ich das nochmal durchstehen kann.

6,5 Jahre kämpfen und Unsicherheit, fast 5,5 vor Gericht. Es hat so viel kaputt gemacht in mir.

Dabei hatte ich diesmal ja die Unterstützung durch die Therapien und Ärzte – das würde diesmal wegfallen. Wie soll das gehen? Aushaltbar sein? Es war doch schon mit der Hilfe kaum aushaltbar.

Bis Ende Juli wird es also erstaml weiter laufen. Was danach wird – tja – keine Ahnung.

Die Betreuung kann das alles nicht abfangen. Therapie wird also auf 0 runter geschraubt, Arztbesuche weitestgehend ebenso – ich werde es grade schaffen wenigstens die Rezepte für die Medis einzusammeln und abzuholen (die meisten Praxen weigern sich Chipkarte per Post zu erhalten oder senden, daher muss ich zumindest einmal im Quartal bei allen Praxen vorbei, das wird dann wohl über den Betreuer laufen, aber das war es dann auch mit Arztbesuchen). Alle anderen Termine fallen natürlich auch weg, da der Betreuer nicht mehr einspringen kann – da sind dann Arzttermine wichtiger.

Das zu Hause wird wieder zum Gefängnis aus dem ich nur mit dem Betreuer raus kann. Sofern die weiter bewilligt wird, denn seit Mai steht hier die Verlängerung auch aus (was vermutlich nur Formsache ist – hoffe ich – immerhin machen die ja trotzdem weiter).

Vom Rad weiß ich noch nichts – ich warte immer noch auf die Info, wann es abgeholt wird. Der, der das organisieren soll, ist krank.

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wie es ist

Die Tage taumeln vor sich hin.

Es gelingt recht gut nur im hier und jetzt zu bleiben, abzulenken. Trotzdem ist es eher ein Funktionieren.

Irgendwie auch aus der Zeit gefallen – es gibt kein gestern oder vor einer Woche – das ist alles ein Einheitsbrei – das selbe gilt für die Zukunft. Als  gäbe es kein gestern und kein morgen. Alles außer dem jetzt verschwindet in einem Nebel.

Mir fehlt viel Zeit – wobei das so auch nicht stimmt – ich weiß die Eckdaten, aber könnte nicht sagen, was ich gestern oder heute früh genau gemacht hab. Dazu bin ich zu weit weg.

Ich funktioniere, reagiere, handle, sorge soweit für mich, bin aber nicht wirklich da.

Ein Satz ist grad Alltag: ich funktioniere, aber sie ist nicht da. Sie. Ich. Das, was ich für mich als „ich“ empfinde – hat sich irgendwo verkrochen und ist grad nicht ansprechbar. Ist dennoch immer ein „ich“, solange noch Kontakt dazu möglich ist.  Wenn sich dieser Teil so weit zurückzieht, dass eben kein „finden“ mehr möglich ist – wird es zum „sie“.

Aber das körperliche „ich“ (für mich ist mein Körper ja eher eine WG der unterschiedlichen Anteile und meistens läuft das auch gut miteinander und hat eher die typ. WG-Probleme) funktioniert, reagiert, ist handlungsfähig.

Es läuft halt das Notprogramm: dafür sorgen, dass der Körper klar kommt und das kriegt was er braucht (Nahrung, Schlaf, Flüssigkeit, aber auch Medis, genug Ruhe/Bewegung usw), Funktionieren  und alles weitere verschwindet im Nebel. Nur so ist ein nicht denken, nicht fühlen grad möglich.

Nur so kann ich den Alltag grad hinkriegen. Überleben. Das geht damit aber auch.

Genau das macht aber auch ein hier schreiben schwer. Weil es so – fremd – ist. Unvollständig. Nur ein auflisten der „Symptomatik“, aber kein Gefühl dazu.

Der Kopf weiß, dass das grad eine Schutzfunktion ist, kann das auch so stehen lassen – so ist es halt grad (nötig). Wissend, dass es gefährlicht wird, wenn das kippt, ohne ein Gefühl für oder Angst vor dieser Situation zu haben – dazu müsste man grad fühlen können. Das Fühlen ist komplett abgestellt. Ausgeblendet. Schlicht nicht vorhanden grade.

Darum geht es grad in erster Linie im Sicherheitsnetz – ein rechtzeitig erkennen des Kippens und ein entsprechend und frühzeitig reagieren. Dafür gibt es Pläne und Absprachen. Es muss sich also nach wie vor keiner Sorgen machen.

Was ich an einzelnen Tagen mache, erlebe, verschwindet im Nebel. Im Moment ist das gut so.

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Übergangslösung

Hatte den Betreuer gebeten heute nochmal nachzuhaken, zumal er nächste Woche im Urlaub ist.

Wir haben jetzt von der Kasse eine verbindliche Zusage, dass erstmal bis Ende Juli weiter übernommen wird, bis sie intern geklärt haben, wie das nun weiter laufen soll/kann/wird.

Das ist erstmal eine große Erleichterung.

Es wird ja viel auf Krankenkassen geschimpft – ich habe Gott sei Dank sehr nette und bemühte Kundenbetreuer kennengelernt, für die der Mensch und Patient im Vordergrund steht.

Eine Übergangslösung – die aber den aktuellen Druck etwas rausnimmt.  Eine Schonfrist.

Die Ungewissheit bleibt, aber ich bin bis dahin wenigstens nicht allein, kann die Unterstützung durch die Therapietermine wahrnehmen. Das wird die Zeit defintiv einfacher machen – und damit hoffentlich auch erträglicher. Aushaltbar.

Nachtrag: trotzdem kann es sein, dass es hier ruhiger wird – oder weniger regelmäßig. Der vorige Beitrag hat immer noch Gültigkeit.

 

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ruhiger

Kann sein, dass es hier ruhiger wird.  Im Moment ist halt Wartestellung und ich versuche irgendwie den Tag rumzukriegen.

In der Regel mit vielen Medis, viel Ablenken und bloss nicht nachdenken oder fühlen.

Hab aber auch keinen Bock hier das quasi täglich zu schreiben oder zu überegen wie der Tag heute war – weil ich einfach nur froh bin, wenn er einigermaßen schadensfrei rumging.

Es braucht sich keiner Sorgen machen – es gibt Absprachen, an die ich mich halten kann und werde.

Bis eine Rückmeldung von der Krankenkasse kommt, wird sich ncihts ändern. Das wird von Tag zu Tag schwieriger und natürlich steht auch im Raum stationär zu gehen, wenn es zu Hause nicht mehr geht.

Durch die vielen Medis und Dauerdissoziation krieg ich nicht wirklich viel mit, was grad die einzige Möglichkeit ist zu Hause bleiben zu können. Von daher ist es ok so.

Ich hoffe auf baldige Klärung wie es jetzt weitergeht bzw weitergehen muss. Vor allem hoffe ich, dass sich das noch vor den Sommerferien (die hier sehr früh anfangen – Anfang Juli) klärt, weil sonst durch Urlaubszeiten sich alles noch weiter verzögert.

Mit den Medikamenten kann ich grad nur auf Zeit spielen und hoffen, dass es eben bald Klarheit gibt. Egal in welcher Art. Weil wir erst dann reagieren können, etwas tun können.

Von daher – es kann sein, dass ich die nächste Zeit nicht schreibe oder vielleicht auch mehr unter Passwort, wenn ich mir was von der Seele schreiben muss, was jetzt nicht so für die Öffentlichkeit „taugt“ oder doch täglich kurz – ich möchte mich da nicht festlegen.

Weiß aber, dass sich einige Sorgen machen, wenn ich plötzlich länger als einen Tag nicht schreibe und um dem vorzubeugen halt heute das hier.

Ich bin in Kontakt mit Betreuern, Ärzten und Therapeuten und somit in fähigen Händen, so dass sich da keiner Sorgen machen muss.

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Ausnahmezustand

Wechselnde dissoziative Zustände (alle leider in höheren und teilweise eigenartigen Bereichen), medikamentöses Abschiessen, Überleben.

So wirklich viel krieg ich grad nicht mit und das ist wohl besser so.

Abwarten bis sich die Krankenkasse meldet, wie es mit den Fahrtkostengenehmigungen nun weitergeht – was aber dauern kann. Gesetzlicher Betreuer ist nächste Woche im Urlaub – wenn also bis Freitag nichts geklärt, gibt es mind. eine weitere Woche Wartestellung. Bevor wir da nichts haben, können wir auch nichts tun.

 

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und cut

Beschluss vom Sozialgericht ist da. Damit fällt die Fahrtkostengenehmigung sehr wahrscheinlich erstmal weg (und muss neu beantragt werden, da sich ja die Umstände geändert haben).

Dazu brauch ich erstmal den aktuellen Schwerbehindertenausweis (weil sich da die Merkzeichen ja auch geändert hatten, wir das wegen des schwebenden Verfahrens aber nicht aktualisieren lassen wollten, da unklar ist, welche Merkzeichen es jetzt sind).

Diesen beantragt mein Betreuer morgen (muss erst Passfoto organisieren).

Tja – und wie das jetzt mit den Fahrtkosten weitergeht – ist unklar. Auch hier versucht der Betreuer irgendwas zu klären. Bis dahin erstmal: keine Fahrten.

Und weil das ja noch nicht reicht: auf dem Rückweg setzte die Motorunterstützung beim Rad aus. Wieder. Fehlermeldung diesmal nicht die 30, sondern 08.

Wieder eine, die bedeutet, dass das Rad zum Hersteller muss, da etwas getauscht werden muss.

Ich stand mitten in der Pampa. Super. Nicht.

Also wieder erstmal klären wo das Rad jetzt hin muss.

Bedarfsmedikation wurde drastisch aufgestockt und ist bereits ausgereizt.

Für heute also Welt aussperren und irgendwie die nächsten Stunden hinkriegen. Überleben.

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Monk

Nur grade Zahlen ohne 6 sind ok, ohne 7 wäre auch gut. Bedeutet auch, dass man nochmal 20 Bahnen schwimmen muss, wenn man die eine Zahl übersieht. Oder so und so viel Minuten auf dem Crosstrainer, Rad oder sonst was.

Das gilt auch für nähen, stricken, basteln, Knödel formen usw.

Fruchtduo-Eis muss immer in einer ganz bestimmten Reihenfolge gegessen werden.

Hörbücher werden entsorgt, bei denen nur die ersten Bände als Hörbuch verfügbar sind, weil ein Wechseln auf Buch lesen dann nicht geht – dann schon alle Bände lesen.

Entsprechend wechsel ich natürlich auch nicht hin und her zwischen hören und lesen.

Bücher prinzipiell nur in der richtigen Reihenfolge lesen/hören – unabhängig davon, ob die Reihenfolge für die Geschichte eine Rolle spielt.

Wecker minutengenau stellen (60, 20, 8 und 2 vor los müssen) und völlig untergehen, wenn auch nur einer ausfällt/sich verzögert. 60 Min übrigens spätestens jetzt aufstehen und soweit fertig machen (also alles was für zu Hause nötig ist), 20 vor: jetzt aber Tempo und ausgehfertig machen, 8 vor: du musst auf jeden fall gekämmt sein und im Bad fertig und nur noch anziehen, 2 vor: JETZT Jacke und Taschen nehmen und los.

8:00 Uhr heißt für mich zwischen 7:50 und 7:58 da zu sein (früher geht natürlich immer) und zwischen 7:59:30 und 7:59:50 zu klingeln. Ab 8:00:01 bin ich zu spät und sehr unruhig.

Bestimmte Rituale müssen immer genau gleich ablaufen. Sei es morgens, wenn ich einen Termin hab, vor bestimmten Terminen oder Abends vorm Schlafen gehen. Je instabiler ich bin, desto weniger Störungen/Änderungen kann ich da ab.

Bücher, CD’s, Noten usw müssen in der richtigen Reihenfolge im Regal stehen – definitiv alphabetisch, aber auch nach Genre, Art, Verwendungszweck (bei Musiknoten zum Beispiel nach Instrument und Art des Anlasses).

Wenn eine neue Staffel rauskommt, muss ich die vorherigen nochmal schauen (um ja den Anschluss zu haben), das gilt übrigens auch für Bücher. Zumindest wenn das letzte Mal mehr als 2-3 Monate her ist und der Inhalt nicht mehr ganz präsent.

Bei Büchern ist das noch mehr: wenn ich eine Reihe angefangen hab und sie nicht schon vor Ende des ersten Bandes abgebrochen hab, quäle ich mich mich auch durch die restlichen Bände – weil „ist ja eine Serie“.  Ausnahmen sind dann nur die, bei denen, die sich wirkich permanent wie Kaugummi ziehen und weitere Bände erst später rauskommen.  Die schenk ich mir dann.

Und noch sehr sehr vieles mehr – leider.

 

 

 

 

 

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Freitag

Betreuer und Hund kamen fast gleichzeitig hier an :).

Wohnungstermin lief mit Hund erstaunlich gut.  Hätte ich nicht gedacht. Außer dass der Hund sich genausogern in den Haufen, den man so zusammengekehrt hat legt, wie die Bonsai-Tiger. Wobei letzere verteilen die lieber wieder, der Hund hat sich nur draufgelegt.

Man merkt, dass sie sich hier jetzt auch wohl und sicher fühlt – wir hatten heute deutlich mehr Diskussionsversuche. Nach dem Motto „mal schauen, ob sie das wirklich ernst meint“ – und ja – ich meine es ernst und bleibe konsequent und hab mehr Geduld wie sie (zumindest noch gg).

Hat den Vorteil, dass wir zumindest im Zusammenspiel mit dem einen Bosai-Tiger heute auch viel üben und lernen konnten (das klappt jetzt tatsächlich schon so gut, dass ich den Hund nicht mehr mit nehme, wenn ich mal kurz raus muss, allerdings immer noch angeleint, damit es keine Bonsai-Tiger-Jagd gibt).

Der zweite Bonsai-Tiger hat sich irgendwo verkrochen (und wird mir die nächsten Tage wieder die Kissen und Decken vollpullern – so langsam gehen mir die Taschen (und Kissen) aus für die Wäsche/Sachen, die zu waschen sind, dabei ist Wäsche erst für Juli geplant).

Dafür ist unterwegs das „bei Fuß“ schon richtig gut (solange keine Ablenkung da).

Immer wieder faszinierend, dass es mit Hund kein Problem ist vor die Tür zu gehen. Ohne jedoch nach wie vor. Als bräuchte ich einfach Begleitung – egal von welchem Lebewesen.

Nach wie vor alles soweit im grünen Bereich. Auch wenn der Körper gestern und heute etwas zickt und ich nicht sicher bin, ob er mir damit ein „zuviel“ signalisieren möchte. Die nächsten Tage nochmal genauer drauf achten. Fällt halt grad auf.

Die Schulter ist gestern und heute auch deutlich schlimmer – habe das Rad im Verdacht, da muss ich den Lenker nochmal anders einstellen (lassen). Aber das ist ja zur Zeit fast eher normal leider.

Von daher passt das schon alles grad.

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müde

Bin geschafft.

Buchbinderei war ok, war auch beim Radmensch, der mir den Lenker einstellte (wobei das noch nicht ideal ist – die Handgelenke finden das noch nicht gut, muss mal schauen was da noch zu ändern ist), dann Termin beim Ersatzthera war auch soweit ok und im Anschluss Betreuung. Wohnung stand auf dem neuen Plan (ursprünglich war für heute mal Einkauf geplant, aber der stand jetzt nicht an), weil ich nicht weiß, wie viel wir morgen mit Hund dann wirklich schaffen.

Außerdem ist der letzte Wohnungstermin ja auch schon ne Weile her. Heute war ja auch der erste Termin nach seinem Urlaub.

Nach gut 2 Stunden hab ich dann aber abgebrochen – ich war einfach alle und wusste nicht mehr so wirklich wie jetzt weiter machen. Morgen machen wir dann den Rest.

Seitdem eher versuchen wieder etwas Ruhe zu haben – bin irgendwie körperlich heute nicht so fit – vom „zuviel“ kann es eigentlich nicht kommen. Eher Kreislauf vermute ich – zumindest würde die hohe Pulsfrequenz das erklären.

Naja – ist aber soweit im Rahmen.

Heute also nur noch Ruhe, bisschen fern sehen und dann gemütlich lesen im Bett.

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