aktueller Stand

Der Neuantrag auf Fahrtkostenübernahme steht weitestgehend. Es fehlt noch die ärztliche Stellungnahme, die am Donnerstag kommt. Aber der Rest (inkl dem Kram, der dazugelegt werden soll) ist jetzt aber fertig.

Vom Rad hab ich heute den Zuständigen erreicht, der natürlich noch nichts organisiert hat. Eigentlich wollte er heute noch zurückrufen, hat er aber nicht – also morgen neuer Versuch.

Es wäre so wichtig, dass es bis August wieder funktionsfähig da ist – weil es dann eine Übergangslösung für 1-2 Monate gäbe – MissMutig könnte mich morgens in die Stadt bringen (1-2x die Woche), ich dann mit Rad zur Buchbinderei und der Betreuer sammelt mich danach wieder ein. Das würde zumindest etwas Luft schaffen. Noch ist es nicht spruchreif und eh nur umsetzbar, wenn das Rad bis dahin wieder da ist und funktioniert.

Noch sehe ich das nicht – das letzte Mal dauerte die Reparatur (und vor allem das Organisieren des hin und her transportierens deutlich über 2 Monate).

Der, der die Fahrten organisiert hat Urlaub. Der Chef des Ladens versemmelt/vergisst 3 von 4 Fahrten (kommt entweder 15-30 Minuten zu spät oder vergisst ganz drauf). Etwas, was ich im Moment so gar nicht brauchen kann.

Allerdings kriege ich einen Wechsel grad auch nicht hin. Also hoffen, dass nächste Woche dann alles wieder einigermaßen läuft.

Stationär steht nach wie vor im Raum, für mich aber eher erst ab August konkret und wirklich nur als äußerste Lösung, weil Klinikalltag krieg ich ja auch nicht hin und würde im Moment wohl eher den Todesstoß versetzen. Außerdem würde ich gerne noch die ganzen Arzttermine im Juli unterkriegen, weil das danach ja ein Problem wird. Allerdings ist es auch ein Problem die auf Juli vorzuverlegen. Den wichtigsten diesbezüglich hab ich aber Ende Juli.

Das geplante Wochenende mit MissMutig kommendes WE stand wegen finanziellem Engpass auf der Kippe. Dank MissMutigs Hilfe klappt es jetzt aber doch. Das weiß ich unendlich zu schätzen, da ich ja auch weiß, dass sie es auch alles andere als dicke hat.

Psychisch immer noch im Ausnahmezustand, nicht wirklich da, irgendwie funktionierend, mal mit mehr, mal mit weniger medikamentöser Unterstützung. Muss da dringend nochmal mit dem Arzt drüber sprechen. Telefonieren ist da grad schwierig (geht wenn es nicht um mich geht grade so, wenn es um mich geht gar nicht), nächster Termin ist Ende Januar – mal schauen welche Lösung sich da finden lässt.

Ich glaube aktuell geht es – weil ich was tun kann, nicht passiv abwarten und hoffen muss, sondern eben was machen kann. Sachen raussuchen, Begründungen formulieren, alles organisieren usw.

Ab Donnerstag geht es wieder nur ums abwarten – nichs tun können. Auf existenzielle Entscheidungen warten müssen.

Das wird deutlich schwieriger nochmal – auch wenn ich mir das grad gar nicht vorstellen mag oder kann.

Was machen nur Menschen, die nicht dieses Netzwerk an Helfern hat?

Aber auch: körperlich bin ich nach wie vor fit – also nicht mit nur: ja wenn es psychisch besser geht ist es auch körperlich oft besser.

Nein – ich bin körperlich nach wie vor fit und gut drauf – und das zeitlich eben  genau seit dem Moment, seit dem ich das neue Cortison bekomme. In der Zeit hat sich nichts anderes geändert – nur dieses Medikament.

Es ist mir scheissegal ob sich das erklären lässt (nehme Plenadren, in selber Tagesdosis wie vorher das Hydrocortison, aber halt anderer Freisetzungsmechanismus) oder nicht – mein Körper spricht da eine mehr als deutliche Sprache.

Nach wie vor keine Reizdarm-Symptomatik mehr – mit der ich über 30 Jahre gelebt habe! Keine Schwäche, kein schon mittags die Kraft alle, kein fertig sein, nur weil ich ein paar Schritte gelaufen bin.

Kein zitternd und frierend zusammenklappen, weil mal wieder körperlich übernommen, kein tagelanges flachliegen, weil zu viel gemacht.

Auch wenn es nicht direkt Einfluss auf die Schmerzen hat, hat es das indirekt. Dadurch, dass ich nicht so schnell körperlich am Ende bin, mich sehr viel schneller von einer Überforderung erhole, mich weil genug Kraft da ist auch viel mehr bewegen kann usw – merke ich auch da eine Änderung.

Weniger im Alltag – leider – aber die früher häufigen Schübe, in denen es echt heftig wurde, sind nur noch sehr sehr selten. Es bleibt überwiegend auf dem „Alltagslevel“.

Doch das ist nur „Beiwerk“ – am Wichtigsten ist einfach Kraft und Energie für den Alltag zu haben. Wenn nicht wie früher üblich, die Kraft weit vor dem Tag zu Ende war und es nur noch darum ging, den Rest irgendwie zu schaffen.

Das muss ich jetzt zwar auch – das irgendwie den Tag überleben. Aber eben ausschließlich wegen der Psyche, der Körper macht mit, stellt Kraft und Energie zur Verfügung, statt sie zu verbrennen.

Niemand, der das nicht jahrelang mitgemacht hat, kann sich vorstellen, was für eine Erleichterung das ist.

Das ist nach wie vor einer der größten Punkte, warum ich aktuell eben auch noch zu Hause bleiben kann und nicht stationär muss.

Weil ich Skills auch nutzen kann. Die körperliche Kraft dafür da ist (die psychische leider nicht so sehr, aber das hat mich ja noch nie wirklich davon abhalten können, in der Regel war es einfach das körperlich Ende, dass dann das „aus“ bedeutete).

Mir war das gar nicht so aufgefallen, aber meinen Therapeuten und Ärzten, die eben auch schon Krisen mit mir kennen. Da sind solche Welten dazwischen.

Ein Therapeut hat sich letztens bei mir entschuldigt. Weil wir alle – das eben doch auf die Psyche geschoben haben. Mich eingeschlossen.

Die Änderung ist so deutlich, dass alle, die damit zu tun haben und mich schon lange kennen, es merken. Allen voran eben den Therapeuten und meine Physiotherapeuten.

Es ist eben doch nicht immer nur alles-nur-psychisch. Und selbt mit der Diagnose Nebenniereninsuffizienz und dem deshalb verordneten Hydrocortison – war es zwar besser, aber wirklich gut ist es erst seit dem neuen Medikament.

Obwohl dem oft nachgesagt wird, dass es ja gar keinen Mehrwert für den Patienten hat.

Mir hat dieses Medikament wieder ein Leben zurückgegeben.

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