neues Medikament

Ich schreibe viel vom neuen Medikament. Hier will ich kurz schreiben um was es dabei geht.

Schon länger ist bei mir eine Nebenniereninsuffizienz diagnostiziert. Deshalb nehme ich dauerhaft Hydrocortison.

Damit wurden die Symptome deutlich gemildert.

Seit Januar nehme ich nun Plenadren. Das ist auch Hydrocortison, aber mit einer veränderten Wirkstofffreisetzung. Ziel war, dass ich das nur einmal am Tag nehmen muss und somit an Tagen, an denen ich mittags unterwegs bin (unterwegs hab ich Schwierigkeiten Tabletten zu nehmen) trotzdem ausreichend versorgt zu sein.

Da es anfangs häufiger Probleme mit Nebenwirkungen gibt, sollte ich das für ca 3 Wochen dauerhaft nehmen um zu klären,  ob ich damit klar komme bzw was wohl eher zu den Nebenwirkungen gehört.

Unter anderem macht es häufier Magen-Darm-Probleme. Davon hab ich nichts gemerkt, dafür war ich wirklich unsagbar müde. So sehr, dass ich mich gegen 11 Uhr wirklich hinlegen musste und 2 Stunden tief und fest geschlafen habe. Selbst unterwegs (Buchbinderei zum Beispiel) hatte ich wirkich Mühe die Augen offen zu halten – was es nochmal deutlich macht. Ich – unter Leuten! – und Augen zu? Niemals!

Nach etwa 2 Wochen wurde das etwas besser, etwas später war das dann auch erledigt. Eine leichte Müdigkeit blieb, aber nicht wirklich störend.

Sonst merkte ich keinerlei Nebenwirkungen.

Dafür merkte ich was anderes. Ich war plötzlich körperlich fitter. Mein Reizdarm, mit dem ich über 30 Jahre leb(t)e und der mich mehrfahr täglich (immer wenn ich was gegessen/getrunken habe) begleitete – ist plötzlich – weg.

Keinerlei derartige Symptome mehr. Ich vertrage wieder fast alle Lebensmittel.

Aber am meisten merke ich, dass ich wieder Sport machen kann. Ohne das im Energiehaushalt berücksichtigen zu müssen.

Vor vielen vielen Jahren (und das ist mindestens 20 Jahre her), war Sport auch ein Skill. Das war er auch in den letzten Jahren – aber halt einer, der – anstrengend – ist. Seinen Preis fordert.

Es ging darum zu schauen was geht – wie viel Energie ich für Skills aufwenden kann, damit ich über den Tag komme. Und zu 90% war die Energie und Kraft spätestens mittags alle – der Tag mit Flaschbacks, Trigger und Co – leider noch nicht.

Erst jetzt merke ich – was das für einen Unterschied macht.

Kraft, Energie die da ist – Sport, der wieder möglich ist. Wirklich möglich – nicht als etwas, was ausbrennt, was mir zwar gut tut/gefällt, aber eben Kraft braucht und nicht gibt.

Früher bin ich gegangen oder Rad gefahren und wusste, dass dafür viele andere Basics nicht gehen. Damit meine ich wirklich waschen, duschen, abwaschen, kochen, anziehen – also wirklich Basics.

So oft hab ich mich körperlich übernommen – auch ohne Sport – war absolut am Ende und brauchte mehrere Tage um wenigstens wieder auf 0 zu kommen – von Auftanken keine Rede.

Auch heute passiert das noch – das übernehmen – aber es reicht dann 1 Tag, höchstens 2 und ich bin wieder fit.

Was mir tatsächlich erst nach einigen Wochen aufgefallen war, war, dass die Angstzustände sich extrem reduziert hatten.

Damit mein ich nicht die Phobien – sondern die plötzlich aus dem Nichts auftretenden Angst- und Panikattacken im Alltag. Ohne ersichtlichen Grund.

Die sind um mehr als 70 Prozent weniger geworden. Das fiel mir lange gar nicht auf – ich war einfach nur froh, dass es anders war.

Ich kann in stressigen Situationen (andere Menschen, Öffentlichkeit usw) ganz anders mit umgehen. Es ist anstrengend, kostet Kraft, ist mühsam, aber es ist vieles machbar, was vorher nicht ging.

Am deutlichsten wurde es im Februar. Die unklare Situation wie es im März weitergehen kann, ob die Fahrtkosten übernommen werden, das Gericht usw: alle – inklusive mir – haben erwartet, dass es auf einen stationären Aufenthalt hinauslaufen wird. Krisenintervention. Weil nichts mehr geht.

Aber es war tatsächlich nie ernsthaft Thema. Oh es war eine sch…. Zeit, und es ging mir alles andere als gut – die Belastung war ennorm und das schürte viele Ängste.

Aber es war machbar. Skills griffen und das wichtigste – es war halt auch nachmittags und abends und nachts noch Energie für Skills über.

Und Sport wurde wieder Skill – ohne mich kräftemäßig so auszuzehren, dass nichts anderes mehr geht.

Skills anwenden, ohne sich ständig überlegen zu müssen, ob das was grad helfen/gut tun/stabilisieren würde zu viel Kraft und Energie verbraucht und noch zu viel Tag dafür über ist.

Ich glaub das kann sich kein Mensch vorstellen, der das nicht selbst kennt.

Es machte aber auch noch was deutlich. Viele Jahrzehnte haben ich (und meine Ärzte/Therapeuten) Dinge auf die Psyche geschoben, die vermutlich mehr damit zu tun hatten, dass der Cortisolspiegel dauerhaft zu niedrig war.

Das hängt natürlich auch eng miteinander zusammen.

Aber jetzt ist der psychische Mist nicht weg. Die Komplexe Posttraumatische Belastungsstörung mit all seinen Auswirkungen – ist immer noch da.  Ich bin auch nicht angstfrei oder kann plötzlich gut mit vielen Menschen oder sonst was.

Trotzdem sind solche Welten zwischen der Zeit vor dem Plenadren und der Zeit danach.

So viel Lebensqualität, so viel Spüren, dass Skills wirklich greifen, dass ich mit Flashbacks und den Geistern und Dämonen der Vergangenheit umgehen kann, dass all die Mühen der letzten Jahrzehnte in dieser Richtung – jetzt nicht nur Notfallmanagement machen, sondern wirklich greifen können. Weil genug Kraft und Energie dafür da ist, es eben auch hier nicht mehr nur darum geht zu schauen nur die allerschlimmsten und gefährlichsten Brände einzudämmen – sondern sie wirklich auch gelöscht werden können.

Es vegeht kein Tag, an dem ich nicht mindestens 5 mal danke, dass ich jetzt das neue Medikament bekomme. Denn mir ist auch bewusst, dass das ein Privileg ist.

Mir bewusst wird, wie viel das für mich im Alltag verändert. So viel – Erleichterung – verschafft.

Ich nehme es nun seit Anfang Januar. Anfangs war ich skeptisch. Vielleicht nur eine gute Phase oder die Anfangseuphorie oder ähnliches. Wirklich anfangen dran zu glauben, dass das was dauerhaftes ist, hab ich wohl erst nach der großen Krise im Februar.

Ich werfe niemanden vor, dass vieles auf die Psyche geschoben wurde – ich hab das ja selbst auch gemacht und ganz ehrlich: es passte! Es war das Pferd – nur dass es hier halt Pferd und Zebra gab.*

Traurig macht mich nur, dass in all den Jahrzehnten niemand auch nur mal ansatzweise dran gedacht hat, das körperlich genauer abzuklären. Und als der Körper immer mehr streikte, es immer weiter hieß: ist nur psychisch. Es so schwierig war aus der „alles-nur-psychisch“-Schiene rauszukommen, ernstgenommen zu werden mit der Bitte das abzuklären. Weil ja so viele psychische Diagnosen schon da – also MUSS es ja auch  das sein.

Ich bin jetzt einfach nur unendlich froh und dankbar, dass es mir damit jetzt besser geht – so deutlich besser. Finde es spannend, meine neuen Grenzen auszutesten, zu finden – und zu erweitern.

Und alles nur wegen eines Hormons, Cortisol, das mein Körper nicht in ausreichender Menge alleine produzieren kann. Die letzten Jahre wurde es ja dann als Tablette zugeführt, und es wurde auch etwas besser, aber erst jetzt ist es wirklich gut. Dabei hat sich nur die Darreichungsform (Wirkstofffreisetzung) verändert.

Ich staune immer noch – und bin unendlich froh darüber, was solche „Kleinigkeiten“ ausmachen können. Es nicht nur besser, sondern für mich deutlich lebensverändernd – im positiven Sinne.

 

*“Wenn du Hufgetrampel hörst, sind es wahrscheinlich Pferde, keine Zebras“ – eine der Grundregeln in der Medizin – ich glaube es ist aus „House of God“ von Samuel Shem, lasse mich aber gern eines besseren belehren.

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2 Responses to neues Medikament

  1. Ingrid sagt:

    Liebe Ilana,
    ich freu mich soooo sehr für Dich und nach diesen zwei oder drei Monaten kann man wohl davon ausgehen, es bleibt so gut, ich wünsche es Dir von Herzen!!!
    WER hat eigentlich damals die neue Medikation ins Gespräch gebracht bzw. vorgeschlagen?
    Es ist 2^.00 Uhr, gewiss Zeit für uns beide, das Bett aufzusuchen, also wünsche ich Dir
    eine gute Nascht und schöne Träume!
    Ingrid

  2. Webschmetterling sagt:

    Liebe Ilana,

    auch ich freue mich sehr mit Dir, dass dieses neue Medikament mit veränderter Wirkstofffreisetzung so viel Positives bewirkt. Was hätte Dir all die Jahre erspart bleiben können wenn Du es damals schon bekommen hättest aber ich weiß ja nicht ob es da überhaupt schon auf dem Markt war. Jedenfalls freue ich mich, dass es heute so ist wie es ist, nämlich in vieler Hinsicht gut oder viel viel besser.

    Liebe Grüße
    vom Webschmetterling

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