Das Glück Hilfen/Unterstützung zu haben

Es gibt vieles bei dem ich Hilfe brauche. Dass ich alleine in einer eigenen Wohnung leben kann, geht nur mit  dieser Unterstützung – sowohl im, als auch außerhalb der Wohnung. Im Moment ist diese gegeben – wofür ich täglich sehr dankbar bin.

Aktuell sind das: ambulanter Betreuer, gesetzlicher Betreuer, Therapeut, Ersatzthera, Buchbinderei (inkl. der Leiterin dort), mein „Hauptarzt“ und Freunde. Auch nicht zu unterschätzen ist natürlich die Medikation.

So kann ich allein nicht das Haus verlassen. Egal wohin. In Begleitung klappt es mittlerweile zuverlässig (das war früher auch anders), aber alleine hat sich das in den letzten Jahren leider sogar verschlechtert – da war früher der ein oder andere Spaziergang oder Nordic Walking möglich, das ist seit der Unsicherheit wie es weitergeht (was ja von der Entscheidung des Gerichts abhängt) leider nicht mehr möglich.

Auch öffentliche Verkehrsmittel gehen nicht – hier greift auch kein Angsttraining, da es ein traumatisches Erlebnis im Bus gab und da erstmal die Situation aufgearbeitet werden müsste. Gleichzeitig sind aber noch drei andere Baustellen, die öffentliche Verkehrsmittel betreffen, so dass das ein Langzeitprojekt ist, dass – wegen der Umstände – auch nur dann machbar ist, wenn kein Druck dabei. Bisherige Versuche in dieser Richtung machten deutlich, dass dafür deutlich mehr Stabilität gegeben sein muss und wir wohl die einzelnen Baustellen bei diesem Thema nach und nach angehen müssen.

Von daher kann ich nur irgendwo hin, wenn mich jemand begleitet/fährt. Zur Therapie (Klinik)  übernimmt das aktuell die Krankenkasse, das ist das, was ab Januar leider sehr unklar ist (die übernehmen das ja seit Jahren aus Kulanz, da es von der Entscheidung des Gerichts abhängig ist – das zieht sich ja jetzt insgesamt schon über 5 Jahre).

Einkäufe, Rezepte, Arzttermine usw – also alles was eben nicht über die Klinik geht, läuft entweder mit dem Betreuer oder mit Freunden.

NF und Co in der Regel mit Freunden oder Taxi, dass ich dann selbst zahle. Bei bestimmten kirchl. Veranstaltungen werde ich auch abgeholt und wieder zurück gebracht.

Da ich immer mit dem selben Taxiunternehmen fahre, reicht mittlerweile für unterwegs die Begleitung des Fahrers – ich kenne sie, die kennen mich und da ich auch da in der Regel immer mit den selben Fahrern fahre, klappt das mittlerweile ohne weitere Begleitung.

Auch Arzttermine oder Physio gehen mittlerweile ohne direkte Begleitung beim Termin, nur hin und zurück brauch ich da immer noch jemanden.

Einkäufe gehen nur mit dem Betreuer, zwar versuche ich immer wieder mal kleine auch ohne Begleitung, doch das ist aktuell wieder schwieriger. Dennoch – kleine Einkäufe gehen – sofern der Einkaufszettel in der Reihenfolge ist, wie die Artikel im Laden zu finden sind – zunehmend auch so, dass der Betreuer da auch draußen warten kann (das üben wir grade auch).

In der Wohnung ist die Küche für mich immer noch schwierig – diese und Bad sind Trigger, gehen nur mit massivem inneren Druck, der sich früher regelmäßig in selbstverletztendem Verhalten entlud. Heute schaffe ich es meist früher ein Stopp zu setzen – was aber auch zur Folge hat, dass es im Haushalt nicht wirklich klappt.

Zusammen mit dem Betreuer mache ich dann ein bis zweimal die Woche Wohnung – ohne diese Hilfe ist Küche und Bad bald nicht mehr nutzbar. Das haben wir aber mit Betreuung gut im Griff, nur Urlaubszeiten sind da etwas schwierig.

Wenn es mir generell nicht gut geht oder viel Instabilität da ist geht es auch weiter – da brauch ich Unterstützung bei der Planung von Einkäufen oder was ich wann essen kann, aber auch Erinnerung an Duschen, Termine usw.

Auch die Wäsche mache ich zusammen mit dem Betreuer im Waschsalon.

Die Medikamente stellt mir mein Betreuer in der Regel für 4 Wochen. Ich hatte einfach den Überblick verloren – manche Medis sind nur alle x Tage und ich vergaß/übersah auch regelmäßig mir rechtzeitig Nachschub zu besorgen, so dass die Einnahme zunehmend chaotischer wurde. Seit er sie mir stellt ist da wieder Regelmäßigkeit drin.

Er erinnert auch an Arzttermine, Medikamente (auch an die Einnahme, aber auch wenn neue Rezepte nötig, hat aber auch ein Auge mit drauf bei der Bedarfsmedikation, außerdem spricht er auch an, wenn da seiner Meinung nach mit dem Arzt geschaut werden soll wegen Anpassung der Medikation) und unterstützt mich dabei einen entsprechenden Termin auszumachen.

Alles was mit Behörden oder Ämtern zu tun hat, macht mein gesetzlicher Betreuer, ebenso wie die Gerichtssachen. Ich hab es nicht mal geschafft mich mal mit dem Anwalt zu treffen. Hier bin ich wirklich froh, dass ich da einen so zuverlässigen gesetzlichen Betreuer habe, der das für mich erledigen kann.

Desweiteren geht es natürlich in Krisenzeiten auch darum dissoziative Zustände, Flashbacks und sonstige Zustände in Griff zu kriegen. Alle meine Helfer wissen mit solchen Zuständen umzugehen, was ich dann brauche, was hilft oder auch was sie dann tun müssen/können. Das ist für alle Beteiligten ein Lernprozess – auch hier hab ich das Glück, dass alle damit umgehen können.

Das sind die wichtigsten „direkten“ Hilfen.

Ansonsten geht es hauptsächlich darum Stabilität aufzubauen. Dazu gehören regelmäßige Termine – vor allem Psychotherapie, Buchbinderei und die Termine beim Ersatzthera. Außerdem natürlich die 3 Termine mit dem ambulanten Betreuer.

In der Regel bin ich 4-5x die Woche bei Therapien/Klinik (die meisten meiner Termine sind über diese organisiert und auch dort). Bin ich stabil und geht es mir gut, ist es auch ok, wenn mal der eine oder andere Termin ausfällt. Wenn eh schon alles drunter und drüber geht, wird es aber schon schwierig, wenn was ausfällt – egal warum.

Hier geht es hauptsächlich um Regelmäßigkeit.

Vor ein paar Jahren ging es darum, welche Hilfen nötig sind, damit ein alleine leben machbar ist. Seitdem haben wir immer wieder versucht die Hilfen entsprechend anzupassen.

Stützsäulen sind da natürlich die Psychotherapie, die ambulante Betreuung und die Buchbinderei. Das sind die Dinge, deren Wegfall wirklich problematisch wird – da wäre ein alleine wohnen bleiben nicht mehr möglich.

In den letzten Monaten waren die  Säulen recht stabil – zumindest bis Ende des Jahres.

Gleichzeitig kommt aber betreutes Wohnen auch nicht in Frage – zu viele Leute, zu wenig Ruhe und Rückzugsmöglichkeiten und das Problem mit der Mobilität bliebe ja auch bestehen.

Alles in allem: ich weiß, dass ich alleine sehr vieles nicht hinbekomme, dass ich eine eigene Wohnung habe, geht nur weil ich diese Hilfen und Unterstützung habe. Das ist mir bewusst, deshalb löst der Gedanke, dass eine dieser Hilfen wegfällt, Panik aus.

Wir versuchen ja immer wieder ob es mit weniger Unterstützung geht. Das ist ein auf und ab und hängt einfach davon ab, wie stabil ich grade bin oder wie viele innere und äußere Dämonen auch grad da sind.

Gleichzeitig haben wir auch schon einiges erreicht – so reicht die Begleitung zu den Terminen, es muss niemand mehr während der Termine vor der Tür auf „Abruf“ warten.

Was die Regelmäßigkeit angeht komm ich mit mal einem ausgefallenen Termin mittlerweile gut klar – schwierig wird es nach wie vor, wenn das regelmäßig wird oder eben sich häuft. Mehrere Feiertage hintereinander sind nach wie vor problematisch.

Bei Einkäufen kommt es nur noch selten zu „Abbrüchen“ oder Erstarren oder ähnlichem. Ein Einkaufszettel in der falschen Reihenfolge löst keine unlösbaren Krisen mehr aus – auch wenn da die Begleitung dann nötig ist.

War die Wohnung quasi Dauerkatastrophe, schaffen wir es in der Regel sie mittlerweile so zu halten, dass wir auch in einem Termin sie wieder „vermietertauglich“ bekommen.

Seit dem Umzug in die neue Wohnung gab es keinen längeren Messi-Zustand mehr. Da sind mir die Bilder der alten Wohnung vor 10 Jahren noch deutlich vor Augen – mit grade mal noch einer Schneisse von Bett zur Toilette. Hier hat sich wirklich viel getan – auch wenn es nach wie vor die regelmäßige Hilfe des Betreuers  dafür braucht. Gott sei Dank!

Es kam schon lange nicht mehr vor, dass ich den Betreuer oder die Freundin nicht in die Wohnung lassen konnte – oder dass ich mit Begleitung es nicht schaffte, die Wohnung zu verlassen. So sehr das allein noch problematisch ist, klappt das mit Begleitung mittlerweile zuverlässig.

Post wird jeden Tag rein geholt und auch abgearbeitet – keine Poststapel, die sich über Wochen ansammeln. Genauso wie das Finanzielle mittlerweile alleine gut klappt. Da hat der gesetzliche Betreuer – auf meinen ausdrücklichen Wunsch – immer noch die Möglichkeit zu übernehmen, aber das klappt auch seit Jahren jetzt schon sehr zuverlässig eigenständig. Klar gibt es mal die eine oder andere vergessene Rechnung oder gemachten Mist in dissoziativem Zustand, aber nichts, was zu einem ernsthaftem Problem würde.

All das war vor noch gar nicht so langer Zeit auch nicht möglich – wir schauen also schon auch immer, wo wir meine Eigenständigkeit verbessern und erweitern können.

Das Erreichte mag für viele gering sein, für mich ist es oft ein sehr großer Schritt.

Auch klar ist, dass ich natürlich Sachen besser hinbekomme, wenn ich stabil bin und es mir gut geht. Gut im Sinne von: ich krieg den Alltag mit Hilfen soweit gut hin, dass ich nicht  beim Nötigsten priorisieren muss (z.Bsp Duschen oder was zu Essen machen).

In diesen Phasen testen wir dann in der Regel auch mehr an. Wenn eh schon alles mehr als wackelig ist und im Krisenmodus, geht es mehr um Stabilisierung und Schauen, dass ich nicht endgültig abstürze.  Da geht es dann in erster Linie darum einen stationären Aufenthalt zu vermeiden und das Nötigste für die Versorgung zu erledigen. Grade dann sind die vielen und regelmäßigen Termine besonders wichtig, die für die Stabilität das A und O sind.

Mir ist durchaus klar, dass ich Glück habe. Glück, dass es uns gelungen ist ein so gutes und funktionierendes Netz aufzubauen. Mit Helfern, die auch Hand in Hand arbeiten können – das ist alles andere als selbstverständlich.

Und ich bin da wirklich sehr dankbar für.  Ich habe dieses Netz, weil es nötig ist. Das einzusehen ist – schwer. Gleichzeitig bin ich froh drüber, weil es so halt auch geht – ich alleine wohnen bleiben kann.

Das ist auch für meine Freunde wichtig zu wissen, dass es ein Netz aus Fachleuten gibt, das trägt, mit denen es entsprechende Absprachen gibt und die mich auch engmaschig sehen – grade in schlechten Phasen.

Ich bin mir dieses Glückes immer bewusst und ich hoffe sehr, dass es nie selbstverständlich für mich wird. Es hat viele Jahre gedauert und der Weg war oft sehr steinig. Keine dieser Hilfen wurde uns einfach in den Schoß gelegt, für manche mussten wir auch kämpfen. Hier bin ich froh, dass meine Helfer da auch zusammenarbeiten und für mich kämpfen, denn allein könnte ich das gar nicht.

Mir ist auch klar, dass ich diese Hilfe nur bekomme, weil sie eben auch nötig ist. Das ist die Kehrseite, das sich eingestehen müssen, dass es eben alleine nicht geht, dass sie nötig ist. So ist jeder Antrag auch zwiegespalten – natürlich brauche ich es, deshalb beantragen wir ja, aber mit jedem genehmigten wird halt auch nochmal bestätigt, dass ich es alleine nicht kann.

Fällt etwas weg, merke ich das natürlich auch schnell, aber solange es gegeben ist, können wir uns halt auch mit dem beschäftigen was geht. Das ist natürlich angenehmer.

 

 

 

 

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3 Antworten auf Das Glück Hilfen/Unterstützung zu haben

  1. Weena sagt:

    Ich lese nun schon eine Weile mit und stelle mir immer wieder die Frage, was in einem Leben passieren muss, dass man so derart zerstört wird, dass so vieles nicht mehr geht. Nein, ich bin mir bewusst, dass du diese Frage nicht beantworten kannst. Und dennoch steht bei all deinen Posts ein riesengroßes Fragezeichen dahinter.
    Ich wünsche die von ganzem Herzen, das du stabil bleibst und es in winzig kleinen Schrittchen, wenn auch mit kleinen Rückfällen, doch immer etwas besser wird.

  2. Renée sagt:

    „das ist seit der Unsicherheit wie es weitergeht (was ja von der Entscheidung des Gerichts abhängt) leider nicht mehr möglich“

    Das ist so, so schade! Da haben sie direkt zu der Verschlechterung deines Zustandes beigetragen… 🙁

    Dass das Taxifahren zu NF u. ä. allein in Begleitung der bekannten Taxifahrer klappt, ist ja schon mal ein guter Fortschritt. Und kleine Einkäufe manchmal alleine klappen und ihr dran seid, den Betreuer auch mal draußen warten zu lassen. Respekt, dass du trotz allen negativen Erfahrungen und dem hohen Stresslevel in vielen Situationen nicht aufgibst und immer wieder deinen Radius zu erweitern versuchst, ja auch mit einigen Erfolgen. Z. B. Post und Finanzielles weitgehend selbstständig zu erledigen ist ja schon mal super. Und gibt vielleicht auch Hoffnung für die Zukunft. Aber natürlich wäre es wichtig, bei auch vorhandener Stabilität nicht bisher sehr wichtige Hilfen einfach wegfallen zu lassen.

    „Das ist auch für meine Freunde wichtig zu wissen, dass es ein Netz aus Fachleuten gibt, das trägt, mit denen es entsprechende Absprachen gibt und die mich auch engmaschig sehen – grade in schlechten Phasen.“

    Ein guter, treffender Satz. Freunde sind total wichtig, aber sie können und müssen nicht alles abfangen oder erkennen oder unterstützen können.

    Vielen Dank für diese Rundumschau auf deine aktuellen laufenden Hilfen.

  3. stahldame sagt:

    Puh. Danke für die ausführliche Aufzählung, da wird mir als Außenstehenden erst klar, wie schwierig so viele Dinge sein können, die bei mir ganz selbstverständlich sind.
    Auch von mir der Wunsch, dass es weiterhin aufwärts geht – in genau der Schrittgröße, die für dich funktioniert.

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